Chloé

Adolescente,  15 ans

Voici le 3e témoignage du projet « Portraits au-delà du diagnostic ». Tout d’abord, Anne-Marie nous offre son témoignage, suivi par les réponses de sa fille Chloé à nos questions.

Je suis une très fière maman d’une grande adolescente de 13 ans différente, mais tellement attachante. Chloé a un trouble développemental du langage (TDL) de modéré à sévère. Le diagnostic s’est confirmé à la maternelle après plusieurs rencontres et évaluations à l’hôpital Sacré-Cœur, au CLSC et à l’IRDPQ.

Dans mon cas, quand j’ai eu le diagnostic, j’étais soulagée et en même temps effrayée. Je me demandais ce qui allait lui arriver. Vais-je devoir l’envoyer dans une classe langagière? Sera-t-elle capable d’avoir une vie normale?

Lorsque Chloé est entrée pour la première fois à la maternelle, je me suis assise avec son professeur pour lui expliquer du mieux que je le pouvais son trouble, qui n’est pas apparent et n’est pas évident à comprendre. Chloé disait peu de mots, mais ceux qu’elle disait étaient clairs. Cependant, elle avait énormément de misère avec la compréhension. Quand le professeur donnait plus qu’une tâche à faire, comme « Apporte-moi ton sac et va t’asseoir », Chloé ne faisait rien ou elle allait s’asseoir. C’est très important que les consignes soient simples et de lui expliquer une seule tâche à la fois.

Quand on a une enfant avec un TDL, c’est très important d’avoir une routine bien établie, autant à la maison qu’à l’école. Pour qu’elle se sente bien, c’est primordial qu’elle sache à quelle heure on déjeune, dîne, soupe et à quelle heure on se couche. Chloé a toujours détesté les surprises, car c’est de l’inconnu. À l’école, quand le professeur doit s’absenter, elle devient désorganisée.

C’est certain que notre vie devient réglée au quart de tour, mais dites-vous que c’est pour son bien et que c’est ce qui va faire qu’elle va s’épanouir dans la vie. Depuis qu’elle est petite, j’essaie de lui bâtir un petit coffre à outils afin que plus tard elle puisse utiliser les outils que j’aurai mis à sa disposition pour s’épanouir et être heureuse. D’où l’importance d’axer sur les habiletés sociales. Je ne vous cacherai pas qu’à partir de 9 ans, l’écart se creuse entre les enfants « normaux » et les enfants présentant un TDL, car la plus grande difficulté qu’ils rencontrent avec les autres enfants, ce sont leurs habiletés sociales. Chloé a beaucoup de misère avec le non-verbal, le sarcasme, les blagues. Encore aujourd’hui, elle se fait des scénarios qui ne reflètent pas la réalité, car soit elle n’a pas compris le non-verbal, soit elle interprète mal l’intention de l’autre personne. Comme la communication avec les autres est très ardue, Chloé se met à faire des crises et il lui est déjà arrivé de se battre.

En tant que parent, j’avais beau vouloir lui montrer les habiletés sociales, je me sentais un peu seule et pour dire vrai, je ne savais pas comment faire. C’est en contactant Dysphasie Québec et en inscrivant Chloé à leurs activités ainsi qu’aux mini-camps que nous avons vu une grande différence et de belles améliorations. Ce n’est pas encore parfait, car c’est un travail à long terme et il faut être très patient. Le plus grand défi que j’ai dû apprendre avec ma belle Chloé, c’est de lâcher prise sur les choses que je ne pouvais pas contrôler. Nous n’avons pas le choix, car il faut rester sain d’esprit. Surtout maintenant qu’elle est devenue une adolescente, c’est complètement autre chose. Je ne vous cacherai pas que cette période n’est pas toujours évidente. Il faut s’entourer et faire équipe avec l’école (direction, enseignants, psychoéducateur, éducatrice spécialisée, etc.). En tant que parent, nous devons être le chef de cette équipe, car nous sommes les mieux placés pour énoncer les besoins de notre enfant. Sachez que nous ne pouvons pas y arriver seul, c’est en équipe que vous allez voir de belles réussites. Il faut demeurer positif et convaincu! N’ayez pas peur d’informer les gens qui s’occupent de votre enfant du trouble qu’il présente. Souvent, lorsqu’on les informe, ils vont s’outiller pour mieux répondre à son besoin et ça évite qu’ils se posent des questions inutilement. Quand c’est clair, ça évite beaucoup de perte de temps pour vous et pour les gens qui vont s’occuper de votre enfant.

Les enfants présentant un TDL sont rayonnants, souriants et de grands persévérants. Ils doivent travailler toujours plus fort que les autres et jamais ils n’abandonnent. Chloé a eu un parcours normal au primaire et elle est en soutien pédagogique au secondaire. Elle est présentement en secondaire 1.

Depuis que Chloé est dans ma vie, je suis une meilleure maman. Elle m’amène à me surpasser chaque jour et à rester positive même quand nous éprouvons des difficultés. Elle est le rayon de soleil de la famille! Elle m’a appris à maîtriser l’art du lâcher prise! Chloé a tout un caractère et une très grande originalité. C’est une future artiste!

Rappelez-vous que votre enfant ne développe pas un TDL, il est né avec le TDL. L’enfant doit apprendre à vivre avec ce trouble et le parent doit accepter son enfant avec les défis auxquels il devra faire face.

Plus on va parler de TDL, plus les gens vont être renseignés et les personnes avec ce trouble vont se sentir comprises et bien. N’ayez pas peur de crier haut et fort que vous êtes un fier parent d’un enfant présentant un TDL!

Maman très fière de sa grande Chloé différente et originale avec un TDL.